Na justificação do projeto o deputado João Cardoso defende a capacitação para o diagnóstico e a prevenção do problema, bem como o tratamento e a reabilitação dos pacientes

A conscientização sobre a Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) é um dos objetivos do PL 2.036/2021, aprovado pela Comissão de Educação, Saúde e Cultura (CESC) da Câmara Legislativa, em reunião na tarde desta segunda-feira (8), transmitida ao vivo pela TV Câmara Distrital (canal 9.3) e pelo canal da Casa no YouTube. Segundo o autor da proposta, deputado João Cardoso (Avante), um fator comum a todo espectro é o convívio permanente com os chamados “males invisíveis”, como as dores e fadiga crônicas e as crises frequentes de depressão e angústia.

A Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH), aprovada na forma de substitutivo da deputada Arlete Sampaio (PT), visa assegurar e promover direitos, proteção e tratamento às pessoas acometidas com SED ou TEH.

Segundo o texto, a SED se refere ao grupo de doenças heterogêneas do tecido conjuntivo decorrentes de diversas alterações genéticas, cujas características mais comuns são a hipermobilidade articular, a hiperextensibilidade cutânea, a instabilidade hemodinâmica, a fragilidade tecidual e a dor crônica. As manifestações clínicas variam de gravidade, podendo chegar à deficiência física, sensorial, intelectual e mental ou serem potencialmente fatal devido à fragilidade dos tecidos moles e vasculares. O TEH abrange o conjunto de enfermidades, de origem genética ou adquirida, em que há amplitude e instabilidade articular, as quais impactam a qualidade de vida do paciente, podendo ser graves e incapacitantes.

Ao argumentar pelos cuidados para as pessoas que sofrem com a síndrome, o deputado João Cardoso defendeu a capacitação para o diagnóstico e a prevenção do problema, bem como o tratamento e a reabilitação dos pacientes.

Já a deputada Arlete Sampaio destacou que a doença que poderia ser identificada na primeira infância, sendo que “por meio de ações preventivas em crianças e adolescentes muitos dos problemas osteomusculares apresentados poderiam ser evitados”, ao acrescentar que “esta síndrome não tem cura e seus sintomas devem ser tratados visando prevenir complicações e aumentar a qualidade de vida do paciente”. 

Após a aprovação na CESC, com a participação dos deputados Leandro Grass (Rede), Arlete Sampaio, Guarda Jânio (PROS) e Jorge Vianna (Podemos), o projeto segue agora para apreciação das comissões de Economia, Orçamento e Finanças (CEOF) e Constituição e Justiça (CCJ).

Franci Moraes - Agência CLDF