Considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma é utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal

Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores

O medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), será isento da cobrança do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e Comunicação (ICMS) no Distrito Federal. Um decreto, que será publicado no Diário Oficial desta terça-feira (5), prevê a medida.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil em agosto e ele já pode ser importado para o tratamento. O Zolgensma é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo e custa aproximadamente R$ 12 milhões.

A solicitação de isenção do imposto para o remédio partiu de um pedido da primeira-dama e secretária de Desenvolvimento Social, Mayara Noronha Rocha, à Secretaria de Economia, por meio da Subchefia de Políticas Sociais e Primeira Infância.

O medicamento foi o usado pela bebê brasiliense Kyara Lis, no ano passado. A família da criança arrecadou R$ 5,3 milhões por meio de doações e rifas e o complemento do valor foi feito pelo Ministério da Saúde, após determinação judicial.


A doença

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, genética, autossômica recessiva, prevalente e neurodegenerativa, responsável pela produção da proteína SMN1. Na falta dessa proteína, há fraqueza muscular progressiva, afetando membros inferiores, superiores e musculatura respiratória.

Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores.

Com informações da Agência Brasília